نظمت المؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي المؤتمر الثاني 2017 بعنوان "حرَّك السكون.. تحديات الحياة ما بعد سرطان الثدي الانتشاري" وذلك بالتعاون وتحت رعاية شركة "نوفارتيس" للأدوية، والذي جاء استكمالا للمؤتمر الأول "حرَّك السكون" الذي تم تنظيمة من قبل المؤسسة في أكتوبر 2016 تحت رعاية وزير الصحة والسكان الأستاذ الدكتور أحمد عماد الدين.
وجدير بالذكر إنه حضر لفيف من الإعلامين والأطباء ومحاربين سرطان الثدي الإنتشاري ومسؤليين من الوزارات والهيئات الحكومية منهم الأستاذة الدكتورة نادية زخاري وزير البحث العلمي الأسبق وعضو المجلس القومي للمرأة، الأستاذ الدكتور محمد شعلان رئيس المؤتمر ورئيس المؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي وأستاذ جراحة الأورام و رئيس قسم جراحة الثدي بالمعهد القومي للأورام، دكتورة شادية ثابت عضو مجلس النواب وعضو اللجنة الصحية بالمجلس، دكتورة أماني هلال إستشاري علاج الأورام بمستشفى هرمل وممثل عن وزارة الصحة، دكتورة ريهام مدحت مدير إدارة العيادات بهيئة التأمين الصحي، والدكتور عمرو شفيق أستاذ مساعد علاج الأورام بكلية طب عين شمس، الأستاذة فاطمة محمد عمر، مدير عام الإدارة العامة لعلاقات العمل بوزارة القوى العاملة.
قامت المؤسسة بعرض فيديو من إنتاجها يتناول القضايا المطروحة في المؤتمر ومشاكل محاربات سرطان الثدي الانتشاري، والذي انتهي بحلم المؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي بتوصيل صوت المرضى سرطان إلى سيادة الرئيس الجمهورية الرئيس عبد الفتاح السيسي
أوضح دكتور محمد شعلان، رئيس المؤتمر، أن الهدف من المؤتمر مناقشة الأبعاد وتحديات الحياة التي تواجه مرضي سرطان الثدي الانتشاري، ومنها الحماية الاجتماعية التي تتضمن العلاج تحت مظلة نفقة الدولة والتأمين الصحي و قانون العمل المصري وحمايته لمرضى سرطان الثدي الانتشاري والمستقبل المشرق للتجارب الطبية عن سرطان الثدي الانتشاري.
وأشار الدكتور شعلان، إلى أن نسبة الاستئصال الكلي للثدي بسبب الأورام كانت90% ولكن النسبة وصلت الآن إلى 50% وذلك نتيجة الوعي والاكتشاف المبكر للورم، وأصبح يتم استئصال جزئي للثدي أو استئصال للورم فقط، موضحا أن سرطان الثدي الانتشاري هو مرحلة متأخرة من الإهمال عن الكشف الطبي المبكر، و أن علاج سرطان الثدي الانتشاري معقد ومكلف جدا وأن المرضى لا يوجد لديهم ثقافة التجارب السريرية.
وأضاف الدكتور محمد أن الدولة توفر علاجات كثيرة مكلفة، ولكن بعض الأطباء والكثير من المرضى لا يعرفون أن تلك الخدمة متوفرة أو موجودة، موضحا أهمية توافر الخدمات المتاحة بوزارة الصحة على الموقع الرسمي لها حتى يعلم بها المرضى والأطباء، وضرورة توفير العلاجات التلطيفية في مراكز معالجة الأورام مثل ما هو موجود في المعهد القومي الأورام.
كما أكد رئيس المؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي، أن مصر من أقل دول العالم استعمالا للأدوية مخدرة للالآم بالنسبة للمرضى وأنه يقع عليهم ظلم بسبب القيود الرهيبة الموجودة على تلك الأدوية، متمنيًا وجود تشريع أو حل لتسهيل حصول المرضى على علاج الألم.
وقال رئيس المؤتمر، أن أصحاب العمل لا يقوموا بتكفل الموظفين في بعض الأحيان ، بل على العكس يقوموا بالضغط عليهم لطردهم من العمل بسبب الاجازات نتيجة المرض أو عدم القدرة على العمل وبسبب علاجات السرطان القوية.
وطالب الدكتور محمد شعلان وسائل الإعلام المختلفة بتبني قضية مرضى سرطان الثدي الانتشاري حتى يتوفر لهم حياة كريمة بدون معاناة.
وقالت الأستاذة غادة خلف الله، منسق عام المؤتمر ومدير الإعلام والعلاقات الخارجية بالمؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي، أن المشاكل التي يواجهها مرضى سرطان الثدي الانتشاري لن تصل إلى حلول إلا إذا كان هناك تكاتف بين جميع أطراف القضية وهم (وزارة القوى العاملة - وزارة الصحة - مؤسسات الإعلام المختلفة – الأطباء – المرضى) وذلك لتحقيق نتائج ملموسة تساعد مرضى سرطان الثدي الانتشاري على إكمال حياتهم بشكل طبيعي.
وأشارت أستاذة غادة، إلى أهمية تطبيق الميثاق العالمي الذي قام بإصداره التحالف العالمي لسرطان الثدي الانتشاري في المؤتمر الدولي عن سرطان الثدي المتقدم بالبرتغال في شهر نوفمبر 2017 والذي شاركت فيه المؤسسة، حيث استهدف إلى
1- تعبئة المجتمع نحو قضية تحسين حياة مرضى سرطان الثدي الإنتشاري.
2- عدم التمييز و التهميش في المناحي الاجتماعية.

وأكدت منسق عام المؤتمر، أن الميثاق العالمي دعى إلى تنفيذ 10 إجراءات لإحداث تغيير في قضية سرطان الثدي الإنتشاري وهم :-

1- تحقيق نسبة شفاء عالية بحلول 2025 من خلال التركيز على البحث العلمي ودخول المرضى في التجارب الطبية و إتاحة فرص جميع أنواع العلاج للمرضى طبقًا للمعايير الدولية.
2- تحسين جودة حياة المرضى والتي تشتمل على المناحي النفسية والاجتماعية والحياتية وليس العلاجية فقط.
3- الاهتمام بجمع البيانات و عمل الإحصائيات ليس فقط على سرطان الثدي في مرحلة الاكتشاف المبكر ولكن في مرحلة الانتشار وذلك للمساهمة في تشكيل السياسات وصناعة القرار.
4- إتاحة الرعاية المتكاملة من خلال وجود فريق عمل مختص ومساندة الأقارب ومانحي الرعاية وتوفير معلومات عن الصحة الجنسية للمريضة أثناء العلاج.
5- وجود إجراء تداخلي لتوفير الدعم المالي في حالة فقدان المريضة لوظيفتها في العمل ووجود حماية إجتماعية من قبل التأمين الصحي.
6- تدريب كوادر من مقدمي الرعاية الصحية على كيفية التواصل بينهم وبين المرضى.
7- زيادة التشبيك وتبادل التعاون بين المنظمات لاتاحة معلومات كافية عن العلاج في جميع الدول.
8- توعية المجتمع بقضية سرطان الثدي الانتشاري.
9- توفير الحصول على خدمات الدعم غير الطبية.
10- عدم التمييز ضد المرضى في مجال العمل، وتمكين المرضى بحقوقهم وقوانين العمل للحصول على الحماية الكاملة.

صرحت غادة خلف الله أنه بعد إستقراء بنود ذلك الميثاق العالمي يتبين أن التوصيات التي خرجت بها المؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي من مؤتمر حرَّك السكون الإقليمي الأول كانت شاملة بشكل كبير لكافة تلك التوصيات التي صدرت بالبرتغال.

كلمات محاربات سرطان الثدي الانتشاري

كلمة المهندسة صباح الضبع:-
بدأت "صباح" بتوجيه الشكر للدكتور محمد شعلان، ثم بدأت في سرد قصة أكتشافها لسرطان الثدي وهيتعرضها لحادث في عام 2010 في الثدي الأيمن وبعد عمل الأشعة المطلوبه اتضح وجود جزء مقطوع في الغده الليمفاوية بداخل الجزء اليمن ورفضت وقتها أن تخضع لإجراء عملية مما أدي لحدوث إلتهابات وتطور الأمر إلى حد إصابتها بسرطان الثدي.
وبالفعل قامت بإجراء عملية استئصال الورم وجزء من الغدد الليمفاويه، وبعد العملية بدأ إصابتها بسعال مستمر، فذهبت لدكتور صدرأكد إنه يجب ان تقوم بعمل إشاعات وتحاليل واخد عينة من الرئة ثم اكتشفت أن سرطان الثدي انتشر في الرئة وفقرتين في عظام الرقبة.

وبعد لإجراء العملية ذهبت لدكتورحتى تتابع علاجها فقام بمعاملتها بطريقه سيئة وقال لها " أنتي جيتي بعد ما أنتهتي"، هذه المعاملة أدت إلى تركها الكشف ومغادرتها للعيادة في الفور ورفضت العلاج لفترة إلى أن ذهب لدكتور بجامعة القاهرة كان بشوش الوجه وبدأت العلاج.
بدأت العلاج في التجربة السريرية وبعد اخذ الجرعة الاولي بدأت تشعر بتحسن و بعد الجرعه الثالثه قامو بعمل أشعه مقطعيه ووجدوا أنه لا يوجد اي خلايا سرطانية بجسدها وأن الرئة شفيت تماما.

وتطرقت "صباح" إلى تناول الإعلام لتجربتها السريرية وأنه قامت بحوار مع أحد الصحفيات، ولكن عندما خرج الحوار كان بكلام معاكس تماما لما قالته وأنه كان به الكثير من الحديث الكاذب، مشيرة إلى إنه ليس من مصلحة أحد نشر الأخبار الكاذبة وطلبت من السادة الصحفيين تحري الدقه في أخبارهم.

كلمة أ/ سمر سيد
لم تستطع "سمر" مدربة السباحة الحديث وهي واقفة بسبب جلسة الكيماوي فاعتذرت للجميع وجلست للحديث عن مشاكلها ومطالبها، فبدأت بذكر قانون العمل و نسبة الـ 5% وأهميته في توفر حماية من أصحاب العمل، مشيرة إلى أحتياجها في أوقات الجلسات الكيماوية إلى اجازة تتراوح بين 3 أيام إلى أسبوع ولكن ين يكون هناك صاحب عمل يتحمل تلك الاجازات يقوموا بالاستغناء عنها وعن عملها.

تعمل "سمر" مدربة سباحة وعند إثابتها بالسرطان وبعد رجوعها من العملية طلبت منها مديرتها أن تسبح 400 متر في 10 دقايق، وإلا سيكون هناك عواقب لها تصل إلى حد الطرد، ولعد أستطاعة سمر عن الاستغناء عن العمل من أجل التأمين الصحي الذي يغطي مصروفات الجلسات الكيماوية التي تصل إلى 40 ألف جنية كل 21 يوم، فقامت بعمل ما طلبته منها المديرة ولكن أدى ذلك إلى أصابتها بمرض اللميفاديما.
تطالبت ان يكون مرضى سرطان الثدي الانتشاري تحت مظلة قانون الـ 5% الخاص بالمعاقين، لانه بتلك الطريقة سيوفر لها مرتب ثابت كل شهر بالإضافة للتأمين الصحي.


كلمة المحاربه "ميرفت الوكيل"
تحدثت السيدة ميرفت عن تجربتها من بداية انتشار سرطان الثدي من الثدي ثم الي العمود الفقري ثم الي الحوض، وتحدثت عن إنه بعد تعرضها للعلاج الكيميائي بدأ بالانتشار أيضا في الكبد حتي وصل الي الوريد البابي.
و بعد حصولها علي 18 جرعه كيماوي أتجهت للتأمين للعلاج فأتضح انها خارج الصندوق وان تكلفه العلاج تقدر بحوالي 20 الف جنيه.
وقالت "ميرفت": "احنا بقينا حاسين اننا خارج الحياه علشان خارج الصندوق التامين"، وعندما دخلت في حالة إكتئاب وحاولت رفض العلاج قامت احدي صديقاتها بنشر إعلان خاص لها علي صفحات التواصل الاجتماعي "الفيس بوك" لجمع تبرعات لشراء العلاج.

وعبرت عن قلقها من استكمال باقي جرعات العلاج لعدم توافر الدعم المالي، ولكن وجود أبنتها بجانبها هو ما يعطيها دفعة للأستمرار. واخيرا طالبت بإيجاد علاج يعمل علي وقف انتشار المرض.



وقدمت الدكتورة أماني هلال، استشاري علاج الأورام بمستشفى هرمل، طرق علاج أورام سرطان الثدي الانتشاري والفرق بينه وبين علاجات سرطان الثدي في المرحلة المبكرة.
وجاءت كلمة الدكتورة ريهام مدحت، مدير إدارة العيادات بهيئة التأمين الصحي، تؤكد على أن إدارة التأمين الصحي مُحكمة بعدة قوانين ولكنها تقدم العديد من الخدمات مثل:-
- التأمين الصحي يقدم خدماته لـ52 مليون مواطن
- التأمين يمتلك 186 عيادة تحت إشرافه، و 40 مستشفى من ضمنهم 22 مستشفى بجميع أنحاء الجمهورية.
- يمتلك التأمين 37 لجنة علي مستوى الجمهورية يتضمنها من 3 لـ 4 مستشارين (2 إستشاري علاج أورام و1 جراح ) يقوموا بتقييم المريض ووضع خطة العلاج اللازمة له.
- يوجد بمعدل من 12 لـ 15 ألف مريض يحصلون على خدمات علاج التأمين الصحي خارج البروتوكول الخاص بهم.
- التأمين الصحي هو الجهة الوحيدة التي تقدم لأصحاب العمل إستبيان ما يفيد بأن الموظف المريض قادر علي أداء مهام العمل أم لا.

وطالبت إحدى مريضات سرطان الثدي الإنتشاري من دكتورة ريهام وضع المكاتب الإدارية في التأمين الصحي بجانب بعضها لراحة المرضى وتسهيل الإجراءات الروتينية والطويلة، وأكدت الدكتورة ريهام مدحت أنها سوف تقوم بدراسة تلك المشكلة والعمل على حلها.

وأشادت الدكتورة شادية ثابت، عضو مجلس النواب وأحد أعضاء اللجنة الصحية بالمجلس، بالمؤتمر والمجهود الكبير المبذول فيه ووجهت الشكر للمؤسسة وللدكتور محمد شعلان، وأكدت أن اللجنة الصحية بمجلس النواب تسعى جاهدة لزيادة ميزانية التأمين الصحي وتحسين الخدمة المقدمة للمرضى والمواطنين وذلك من خلال زيادة الضريبة على كلا من السجائر والأسمنت والحديد بنسب بسيطة.

وأكدت الدكتورة شادية، أن اللجنة الصحية بمجلس النواب تسعى لمناقشة قانون التأمين الصحي الشامل الجديد بالتعاون مع كلا من وزارتي الصحة و الاستثمار وذكرت أنه سيطبق خلال الـ 10 سنوات القادمة على مستوى الجمهورية، وسيتم تطبيقه بشكل مبدئي في 5 محافظات حدودية ساحلية من ضمنها السويس و شمال سيناء و بورسعيد، مضيفة إلى أنها تسعى لإيصال العلاج للمريض كما يتطلب مرضه.

ووجه دكتور محمد شعلان سؤال لعضو مجلس النواب دكتورة شادية ثابت: "هل ميزانية الصحة 60 مليار جنيه؟" وجاء الرد من دكتور شادية أن ميزانية الصحة 105 مليار جنيه ولا تقوم بتغطية كافية للتأمين.

وجاءت كلمة الدكتورة نادية زخاري، وزيرة البحث العلمي الأسبق وعضو المجلس القومي للمرأة، للحديث عن المبادئ الأخلاقية ومعايير إجراء الدراسات الطبية والتجارب السريرية مؤكدة على أهمية عدة نقاط منها:-
1-الإلتزام بالمواثيق و القوانين
2- الإلتزام بالمبادئ الأخلاقية و الدولية المتعارف عليها
3- أن تكون مسبوقه بتجارب قبل الإكلينيكية
4- إجراء المراحل الاولى في دولة المنشأ

وأشارت إلى حقوق المبحوثين (المرضي ) من خلال:-
1- موافقة كتابية للباحث من الجهة المختصة لإجراء البحث
2- حصول المتطوع على موافقة ومعرفة فوائد العلاج وإذا تمت التجربة على الأطفال يجب موافقة ولي أمر الطفل.
وأوضحت أيضا دكتورة زخاري واجبات الباحث وما يجب أن يتوفر بالباحث ليقوم مثل تلك الدراسات والتجارب السريرية وهي كالآتي:-
- أن يكون مؤهل بحكم دراسته
- يدير الدراسة طبقا للبروتكول
- يلتزم بتطبيق المبادئ المتعارف عليها للقوانين

وقالت الأستاذة فاطمة محمد عمر، مدير عام الإدارة العامة لعلاقات العمل بوزارة القوى العاملة، في كلمتها أن هناك سلبيات كثيرة بقانون العمل وتسعى الوزارة جاهدة إلى تحسين القانون من خلال قانون العمل الجديد الذي سيتم عرضه على مجلس النواب، كما تسعى الوزارة إلى أن تكون مدة عقد التأمين 3 سنوات لحماية العامل المريض.
وأشارت الأستاذة فاطمة إلى أن مرض سرطان الثدي يندرج تحت قانون الأمراض المزمنة والقانون الموجود حاليا يكفل لمريض المرض المزمن بأن يعرض على لجنة طبية وهي التي تحدد له نسبة العجز سواء كانت جزئي أو كلي.
وذكرت مدير عام الإدارة العامة لعلاقات العمل بوزارة القوى العاملة أنه من حق أي مريض أن يعرض على اللجنة الطبية وأنه يوجد جهل وخوف من المجتمع من العرض على اللجنة الطبية ظنا منهم إنها ستكون سبب في فصله من العمل.
وتحدث الدكتور عمرو شفيق، أستاذ مساعد علاج الأورام بكلية طب جامعة عين شمس، عن التجارب السريرية ونظامها الحازم لحماية المرضى من أي أضرار، كما أوضح ما سيعود على المريض المشارك في التجارب السريرية بعدة نقط وهي:-
1- المستوى الطبي المعرض له جيد جدا ومنظم.
2- لا يحتاج المريض علاج على نفقة الدولة أو الصرف من النفقة الشخصية لأن هذه التجارب السريرية تتكفل بمصاريف العلاج والانتقال إذا وجدت.
3- توفير العلاجات المناعية الغالية للغاية.

وفي النهاية خرج المؤتمر بعدة توصيات أعلنها الدكتور محمد شعلان رئيس المؤسسة المصرية لمكافحة سرطان الثدي ورئيس قسم الثدي بالمعهد القومي للأورام وهي:-

1- اهتمام الإعلام بتوعية المجتمع بحقوق مرض سرطان الثدي الإنتشاري والمتقدم والخدمات المقدمة من الدولة.
2- تأهيل وتدريب الموظفين والأطباء والممرضين العاملين في جهات تقديم الخدمة الصحية لمرضى سرطان الثدي الإنتشاري للحصول على تقديم خدمات ذو جودة عالية.
3- ضرورة توفير معلومات عن الخدمات المقدمة من قبل وزارة الصحة على الموقع الرسمي للوزارة لتعريف المريض بها.
4- إنشاء قاعدة بيانات لمرضى سرطان الثدي الإنتشاري من خلال كارت مميكن يحتوي على جميع تفاصيل العلاج والمرض.
5- إنشاء وحدات للرعاية التلطيفية في مراكز علاج الأورام بخلاف المعهد القومي للأورام.
6- وضع آلية لتقليل القيود على علاجات تقليل الآلام و تخفيفها على المرضى وتسهيل حصول أقارب المريض علي العلاج في حالات الضرورة القصوى أو في حالة عدم تمكنهم من الذهاب للعيادة.
7- تعريف المجتمع بكيفية وصول المريض للعلاج سواء عن طريق التأمين الصحي أو قانون المرأه المعيلة أو قانون الأرامل.
8- تعريف المرضى بحقوقهم فيما يخص قانون العمل.
9- توفير العلاج للمريض كما تطلب حالته طبقا لقانون الـتأمين الصحي الشامل الجديد وعدم وقف العلاج لأي سبب.
10- تشجيع الأبحاث وتشجيع المرضى على الإشتراك في التجارب السريرية مع تعريفهم بحقوقهم الكاملة.